שי אורון, יליד כפר סבא המתגורר כיום בחו"ל, פונה בימים אלה לציבור מאחר והוא זקוק להשתלת כליה, לאחר שלפני חמש שנים גילה שהוא חולה במחלה גנטית נדירה שגורמת לכליות שלו לקרוס.
אורון, בן 42, נשוי ואב לפעוטה בת כמעט שנתיים, שאביו עדיין מתגורר בעיר, פונה לאחרונה דרך ערוצי הטלוויזיה, כולל התוכנית "הכל כלול" בערוץ 13, בפייסבוק ובאינסטגרם, לכל מי שיכול לתרום לו מאחר והוא זקוק להשתלת כליה מסוג O+.
"סוג הדם הזה לא ממש נדיר אבל הוא בהחלט מצמצם את האפשרויות כיוון שבעל סוג הדם הזה יכול לתרום לכולם אבל לקבל הוא יכול רק מסוג דם שדומה לו", מסביר אורון לצומת השרון ממקום אשפוזו באמסטרדם שבהולנד – אצל הרופא שאיבחן לראשונה את המוטציה הגנטית ממנה הוא סובל. "לצערי לאף אחד בסביבה שלי אין סוג דם כזה אז ממש לאחרונה נאלצנו לצאת לציבור כדי לבקש עזרה".
שי אורון ובתו. צילום פרטי
אורון, חוקר גנטיקה בעצמו, למד, לתואר ראשון ביולוגיה עם התמחות בגנטיקה וביו טכנולוגיה. "התחלתי מסלול לימודים של רפואה ומקר בתחום שעניין אותי – גנטיקה מולקולרית, בפינלנד פה אשתי עובדת כרופאה. לצערי בגלל המחלה עזבתי את הלימודים ואת המחקר ואני מתכוון לחזור אליהם במהרה".
המחלה פרצה אצלו לפני חמש שנים. "מה שמוזר הוא שהייתי אמור לסבול ממנה כבר בתור ילד וזה לא קרה", הוא מספר, "לפני חמש שנים לא הרגשתי טוב, פניתי לקופת חולים ומשם מצאתי את עצמי בבית חולים עם כליות שלא עובדות. אף אחד מהרופאים לא הצליח למצוא את הסיבה שהכליות של בן 30 ומשהו לא יתפקדו. בסוף גילו באמצעות ריצוף גנטי את הבעיה".
אורון סובל מ-Primary hyperoxaluria סוג 1 – מחלה נדירה שמתרחשת ב-1 מתוך 120 אלף לידות, בגין חסר של אנזים פריאוקסיזומאלי בכבד. החסר הזה מביא להצטברות של חומצה גליקולית ושל אוקסלט המופרש בשתן, שמוביל בסופו של דבר לכשל בכליות. 50 אחוז מאובחנים בכך כבר בגיל 15, אולם אורון, בזכות היותו חוקר בעצמו, הבין בסופו של דבר כי הסיבה שהמחלה התגלתה אצלו בגיל מאוחר היא שהכבד שלו דווקא כן מפריש כמות, מוטעה אמנם, של ויטמין B6 לה הכבד זקוק ולכן הוא הצליח לפרק חלק מהאוקסלט.
"העובדה שקיבלתי את זה בגיל מאוחר הדליקה אצלי נורה אדומה", מסביר אורון, "למרות שכבר התקשרו אלי ונרשמתי לבילינסון לקבל כליה וכבד אמרתי לעצמי שזה לא נראה הגיוני מבחינה מדעית. קראתי הרבה מחקרים ומצאתי שאם לוקחים הרבה ויטמין B6 זה מתקן את המוטציה. אז צרכתי והיה שיפור בתוצאות. אבל היה צריך רופא שיאשש את המחקר. זה לקח כמה שנים עד שמצאתי את החבר'ה האלה בהולנד והם אישרו שלא צריך השתלת כבד אלא רק כליה. זה מעולה מצד אחד כי השתלת כבד זה סבל לא נורמלי, אבל מצד שני כשאתה מועמד לשני איברים מוצאים לך מאוד מהר. אבל לכליה בודדת יש מאות מועמדים ואני גם לא יכול לקבל כליה מן המת".
החיים של אורון נעים בין הולנד, לפינלנד ולביתו בארץ, ותוך כדי הוא נאלץ לעשות כל כמה ימים דיאליזה. " החלק הכי קשה להיות רחוק מהמעבדה והעבודה", הוא מודה. "בכלל זה קשה לי, יש לי ילדה בת שנתיים בבית, שאני גם רוצה להוריד את החרב הזה מהצוואר וגם מבחינת התפקוד היומיומי זה הדאליזה לא פשוטה. אבל אני בן אדם אופטימי ואנרגטי ועד כמה שאני חולה אני מנסה להתעלות על הרגעים הלא נחמדים ביום, ויש כאלה. יש אנשים שסובלים יותר. אשתי כירורגית והסיפורים שאני שומע ממנה ביום יום מטורפים. עד כמה שזה מבאס נמצא לזה פתרון. זה לא סוף העולם".
המעוניינים לתרום יכולים ליצור קשר בטלפון – 052-6548107 או ישירות לעמותת ״מתנת חיים״ של הרב הבר שם אורון מסווג כמקרה דחוף.
