הורים המתמודדים עם טרשת נפוצה, וילדיהם, השתתפו באחרונה בסדנה ייחודית שהתקיימה במסגרת המחלקה הנוירולוגית בבית החולים המאיר, סדנה שמטרתה להקל על ההורים, שפעמים רבות מתקשים לספר לילדים על המחלה.
בסדנה, שהתקיימה ביוזמת אלכסנדרה רקוביצקי, אחות אחראית במרפאה הנוירו-אימונולוגית, השתתפו שבע משפחות שבהן ילדים בגילאים 12-6, שנחשפו לבשורה שההורה חולה. הרעיון היה לאפשר תקשורת פתוחה לגבי המחלה, לחשוף את הילדים באופן מרוכך והדרגתי למחלה, לשפר את תחושת הערך העצמי של החולים בקרב המשפחה וכן להפגיש בין משפחות נוספות המתמודדות עם קשיים דומים.
הסדנה פותחה בשיתוף פעולה עם ההורים החולים, מעצבים תעשייתיים ומומחים בתחום הטרשת הנפוצה בראשות פרופ' ג'ובנוני מלונדון. במהלך הסדנה הופעלו חמש תחנות, שכללו הפעלה משותפת של ההורים והילדים.בין התחנות: מהי טרשת נפוצה – הפגיעה במערכת החיסון שגורמת למחלה; הפרעות הליכה; הפרעות ראייה; הפרעות במתן שתן וחשיבות נטילת ויטמין די.
האחות רקוביצקי: "החלטתי לקיים את הסדנה בגלל קושי שעלה מהמטופלים, ובעיקר מהאימהות הצעירות. אותן אימהות לעתים מסתירות מהילדים את המחלה, וזה גורם לתסכול וכעס מצד הילדים. אחת המטופלות סיפרה לי שהילדים כועסים עליה שהיא מסרבת ללכת איתם לפעילויות הכוללות קפיצה וריצה. ההורים, שרוצים לספר, לא יודעים איך לעשות את זה באופן מותאם לגיל ושלא יפחיד מדי. הסדנה מיועדת בדיוק למטרה זו. שמנו לב שגם בני הזוג לומדים תוך כדי הסדנה".
