יואב וגילי גליקזם. צילום יעל אורבך
יואב וגילי גליקזם. צילום יעל אורבך

כפר סבא מתגייסת לטובת יואב הפעוט המתמודד עם מחלת שרירים

תושבת העיר גילי גליקזם מנסה לגייס 150 אלף שקל באתר מימון המונים עבור טיפולים לבנה בן השנה ושמונה חודשים. גם הקהילה בכפר סבא התגייסה לסייע

פורסם בתאריך: 21.6.17 11:37

תושבת כפר סבא גילי גליקזם מנסה, באמצעות אתר מימון ההמונים giveback, לגייס 150 אלף שקלים לטובת טיפולים בבנה יואב, בן שנה ושמונה חודשים, הסובל ממיוטוניק דיסטרופי, מחלת שריר כרונית שעוברת בתורשה וגורמת לפגיעה רב מערכתית בגוף. בדף שפתחה באתר, תחת השם "לעזור ליואב להתחיל מחדש", היא מבקשת לגייס את הסכום, שיושקע בטיפולים ובחוגים התפתחותיים ליואב, בהוצאות היום יומיות של גידול ילד בעל צרכים מיוחדים ובחיזוק השרירים של יואב בשנים הקרובות, השנים הקריטיות בהתפתחות, ולכל תרחיש עתידי בהתפשטות המחלה. הסכום נקבע לאחר שגליקזם שקללה את סך ההוצאות על טיפולים ליואב שהיו לה בשנה האחרונה.
"הפגיעה של המחלה היא רב מערכתית, ופוגעת ביכולת של השריר להרפות את עצמו, ועשויה כל הזמן לתקוף מערכת שרירים אחרת", מסבירה גליקזם, ילידת כפר סבא, אם יחידנית ליואב ולמיקה (6) שאותם הביאה לעולם באמצעות תרומת זרע, "כיום זה בא לידי ביטוי אצל יואב ברמה ההתפתחותית, המוטורית והשפתית של יואב, שעד היום לא יודע לדבר. זה מתבטא אצלו בעיניים, שמספר המשקפיים שלו הוא 6.5+, ומתבטא במערכת העיכול ולכן הוא צריך לאכול אוכל מיוחד. אי אפשר לדעת מה תהיה הפרוגנוזה בעתיד של יואב. יכול להיות שבעוד כמה שנים הוא אולי יתיישב על כיסא גלגלים בגלל ההתפתחות של המחלה. לכן כל הזמן צריך לתחזק את מערכת השרירים הפיזיים והקוגנטיביים שלו".
לפני כשלושה חודשים קיבלה גליקזם את האבחנה למחלה ממרפאת מג"ן, המתמחה בזיהוי תסמונות גנטיות נויורלוגיות נדירות, לשם פנתה לאחר שהבינה כי חייבת להיות אבחנה שמחברת בין כלל הסימפטומים שהראה יואב מאז שנולד. "במשך תקופה מסוימת היה לו גבס שהחזיק את הרגל שלו במנח הנכון, והייתי לוקחת אותו לטיפולים במכון להתפתחות הילד, לפיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, לקלינאית תקשורת", אומרת גליקזם. היא מספרת שבמהלך התקופה הארוכה שעברה עד שיואב אובחן, היא נקלעה לקשיים כלכליים בשל כל הטיפולים, האביזרים האורטופדיים שלהם יואב זקוק וחוות הדעת הרפואיות. "כמפרנסת יחידה זה הפך להיות נטל לא מבוטל על התקציב המשפחתי. זה הגיע לרמות שהייתי צריכה להחליט אם אני הולכת לרופא או לסופר. זה לא מקום טוב להיות בו, בטח לא כאם יחידנית. כדי להיות מסוגלת להתפנות רגשית ואופרטיבית אך ורק לטיפול ביואב, הייתי חייבת להזיז את הדאגה הכלכלית הזו למקום אחר".
מאיפה האומץ להיחשף ולפתוח את הפרויקט?
"זה בא ממקום של כוח ואחרי תהליך של הרבה שיחות עם חברים קרובים. יש משהו באמהות וגם באופי שלי, שאני לא בוחלת באמצעים. אני לביאה. כשזה מגיע לילדים שלי אעשה הכל. היה לי חשוב לשמור על מי שאני ועל מי שאנחנו כמשפחה, וכל זה על מנת שיואב ינצח את ההתמודדות עם המחלה. צריך לתת לילדים עם צרכים מיוחדים להגיע לאן שהם רוצים, פשוט בדרך אחרת. לא להתייחס אליהם כאל מסכנים או כאל חולים. הם פשוט ילדים מיוחדים שיגיעו למקומות מדהימים בדרך אחרת. אני יודעת שאני בדרך הנכונה, וזה מה שנותן לי את הכוח. כשאני מסתכלת בעיניים היפות שלו ורואה איך הוא גדל ומביא לידי ביטוי את כל היכולות שלו, אני יודעת שאני נלחמת על המטרה הכי ראויה וקדושה – הילד שלי. זה שווה כל קושי וכל מאמץ".
עד כה, גייסה גליקזם 70 אחוז מהסכום, כשנותרו חודשיים עד תאריך היעד. אם לא תצליח לגייס את כל הסכום במועד יוחזר הכסף לתורמים. לכן, היא פועלת כעת בכל הכוח על מנת להשיג את הסכום, ויחד איתה מסייעת לה הקהילה הכפר סבאית. רק לפני כשבועיים, במסיבת הפאפות פארטי בקניון ערים של גיא בורדה, הפעיל החברתי, נמכרו עוגות שאפו חברות קבוצת הפייסבוק "מאמות כפר סבא" שהתגייסו לעזרת גליקזם, ואת מלוא ההכנסות תרמו לקרן של יואב. ביום שני התקיים הפנינג התרמה ליואב בג'ימבורי פנטזיה בעיר, בו נתרמו הכנסות ממכירת עוגות וחלק מהכנסות דמי הכניסה לג'ימבורי לקרן של יואב. "ברגע שפרסמתי את הפרויקט פנו אלי כל מיני אנשים מכפר סבא, בכל מיני יוזמות ברוכות, והמסר שלהם היה שאני אתמקד ביואב והם יעזרו בגיוס הכספים. אני רוצה לחזק ולחבק בחזרה את הקהילה בכפר סבא, כי החיבוק שאני קיבלתי מהם היה מדהים".
בימים אלה היא עמלה על אירוע התרמה גדול במועדון הגריי ביהוד, שהסכים לתרום את האולם שלו לכבוד האירוע ויופיע בו הרכב מוזיקלי בהתנדבות, בערב שיערך ב-30 ביולי ושכל הכנסותיו יתרמו ליואב. "הערב הזה הוא גם כדי לעורר מודעות למחלה הזו. פתחתי גם קבוצת פייסבוק בשם מיוטוניק דיסטרופי, שבאמצעותה אני מנסה להגיע לעוד משפחות של חולים כדי ליצור קהילה תומכת ושנצליח להתאגד כי אין היום עמותה שמרכזת את המחקרים והעיסוק בטיפול בחולים".
לתרומות עבור הפרויקט של גליקזם: https://www.giveback.co.il/project.aspx?id=689

אולי יעניין אותך גם

תגובות

תגובה אחת

🔔

עדכונים חמים מ"צומת השרון כפר סבא"

מעוניינים לקבל עדכונים על הידיעות החמות ביותר בעיר?
עליכם ללחוץ על הכפתור אפשר או Allow וסיימתם.
נגישות
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר