תערוכת צילומים מרגשת וחשובה בשם "לחבק את האוטיזם" תושק ביום שלישי, בשעה 19:30, בקומה ה-14 של בניין משרדי העסקים בקניון כפר סבא הירוקה, בחללי העבודה המשותפים של שרונה ספייס. בתערוכה תציג הצלמת תושבת העיר, יפעת פאר, אמא לילד שאובחן על הרצף האוטיסטי, תמונות של ילדים מאובחנים על הרצף לצד סיפורים אישיים שלהם ושל הוריהם. בראיון לצומת השרון מספרת פאר כי היא מקווה שהתערוכה תצליח לשנות במשהו את יחס של הציבור לבעלי מוגבלויות כמו בנה, עילי.
עילי, בן ה-12, אובחן רק לפני שנתיים כמי שנמצא על הרצף האוטיסטי. "בגיל ארבע עילי החל לסבול מחרדות ומהפרעת קשב", מספרת פאר, "טיפלנו בזה ובזה באמצעות כל מיני טיפולים, אבל בשש השנים הבאות המצב רק הלך ונהיה קשה יותר. בגלל שבדיעבד הבנו שהוא בתפקוד מאוד גבוה היה קשה להחליט ללכת לאבחונים המקובלים אצל פסיכיאטר ופסיכולוג".
איך חשת כשהבנת שעילי על הרצף?
"קודם כל הייתי בהלם מוחלט. לא היה שום דבר שהכין אותי לרגע הזה. זה הלם, כי לא הבנתי בכלל מה זה אומר ומה המשמעותיות של ילד אוטיסט. זו הייתה השאלה הראשונה שלי לרופא שבישר לנו והוא הסביר שזו בעיית תקשורת. הבנו שמפה אפשר רק לעזור לו. הכנסנו אותו לכיתת תקשורת בבית הספר אוסישקין וזה שיפר לו מאוד את איכות החיים. מדובר במקום מאוד מכיל ומחבק. הוא מקבל את כל הטיפולים שהוא צריך. יש שם את כל הצוות המקצועי שתי מורות, פסיכולוגית מלווה ומרפאה בעיסוק – כל סל הטיפולים שילד צריך לקבל".
יפעת פאר. צילום אושר פשינסקי
תארי את ההתנהגות של עילי.
"הוא לא חוצה כביש לבד, הוא לא נשאר בבית לבד, הוא רוצה דברים כאן ועכשיו וקשה לו לווסת את ההתנהגות שלו. גם מבחינה לימודית הוא צריך אחד על אחד. לפני שהוא אובחן אכן היה לנו מאוד קשה להבין אותו ולעזור לו, ורק בכיתת תקשורת הוא קיבל סוף סוף את כל מה שהוא צריך".
ואיך קיבלת את העובדה שהוא יישאר אוטיסט, שזה לא משהו שהולך להשתנות?
"לקח לי שנתיים לקבל ולהבין שיש לי ילד אוטיסט. קיבלתי הרבה החלטות במהלך השנתיים הללו שקשורות למה אני עושה ואיך אני עוזרת לו. אחת ההחלטות שקיבלתי היא להרים את עצמי כי יש לי עוד ארבעה ילדים בבית ולא יכולתי שלא לתפקד. החלטה נוספת היתה להוציא את זה החוצה. בעקבות זאת העליתי במאי האחרון פוסט בפייסבוק שבו סיפרתי לכולם על האוטיזם. ואז גם התחלתי לגבש את הרעיון לתערוכה".
למה התערוכה הייתה חשובה לך?
"חצי שנה אחרי שעילאי אובחן נכנסתי יום אחד הביתה. יש לי כאמור חמישה ילדים קטנים ובמשך עשר שנים גידלתי אותם מבלי לעבוד. באותו היום נשמתי והבנתי שיש לי הרבה מאוד אוויר ואז החלטתי להגשים את חלום חיי ולפתוח עסק של צילום. למדתי את זה בעבר, אבל אף פעם לא עסקתי בזה. פתחתי סטודיו בעליית הגג ואז גם החלטתי לפרוק את הכל כפרויקט צילומי. הגעתי לרגע הזה אחרי הרבה מאוד זמן והחלטתי שאני יוצאת עם זה בחשיפה גדולה".
מה הקונספט של התערוכה?
"החלטתי שאני לוקחת 12 ילדים, שכולם על הרצף, ועל כל תמונה האמא מספרת באמת איך היא מתמודדת עם העובדה הזאת. לא רק בקטע טוב אלא ממש לספר איך החברה מקבלת או שלא מקבלת אותנו, מה הילד חווה. לקחתי גם בנים וגם בנות. יש שתי אחיות שמשתתפות בפרויקט, יש אח ואחות, יש אבא אחד, יש ילדה בת 19 שמספרת איך היא רואה את האוטיזם מהעיניים שלה. אנחנו מקבלים מהתערוכה נקודת מבט רחבה ואישית מתוך העיניים של כולם שבעצם באופן מטאפורי מכניסים את הקהל אליהם הביתה".
עד כמה היה קשה להשיג את ההורים והילדים לתערוכה?
"זה לא היה קל. היה קשה יותר דווקא להורים שנמצאים הרבה זמן מרגע האבחנה. הסכימו רק הורים שממש עכשיו עוברים תהליך עם הילד. שתבין, יש הורים שלא סיפרו עד עכשיו לסביבה שהילדים שלהם אוטיסטים, או שיותר מזה, הם לא סיפרו לילדים עצמם. גם זה שלב שצריך לעבור. זו בשלות מסוימת שצריך לקבל, ואני אומרת את זה מהניסיון האישי שלי".
את בעצם מספרת שההתמודדות מול חברה שמתקשה לקבל את האוטיסט היא קשה?
"זו שאלה קשה, כי לעילאי אין חברים. מאוד קשה גם כשבאים חברים כי יש צורך במתווך. יש גם ילדים וגם הורים שמאוד קשה להם לקבל את הקולניות שלו. הוא מתחיל לבכות ולצרוח ויש לו קושי להישאר במקום מסוים. יותר מזה, יש לי שתי חברות שנאלצתי להפסיק את הקשר איתן כי הן התקשו לקבל אותי יחד עם עילי. הן רצו אותי ולא את הבן שלי. יש הורים בבית הספר שביקשו עוד לפני האבחון שעילי לא יתקרב לילדים שלהם. עילי מסתדר עם ילדים קטנים ממנו ושלא בגילו. מבחינה חברתית זה מאוד קשה. כל קשר שהוא מתחיל נגמר מהר כי הוא לא מצליח לשמור עליו".
עם מה את מצפה שאנשים שבאים לראות את התערוכה יצאו איתו?
"אני מצפה, כשהם עוברים בין התמונות, שיסתכלו לילדים בעיניים ויקראו את הפוסטים. שיכנסו לעולם שלנו, הלא קל והלא פשוט. אני מאוד רוצה שהחברה תבין אותנו, תקבל אותנו, תכיל אותנו. כשהתנהגות קצת שונה אצל ילד זה לא בגלל שהאמא לא יודעת לחנך. זה לא יעזור שתלטשו עיניים או שתעצמו את העיניים של הילד. להיפך, תסבירו לו ובכך תעזרו לנו להשתלב בחברה שהיא ממילא לא פשוטה. רק השבוע שמענו על ילדה אוטיסטית שלא היו מוכנים לשלוח אותה עם כל המשלחת לחו"ל לפולין. ילדה אחרת לא הוכנסה למונית. אני רוצה לשנות את זה. ילדים כמו שלנו זקוקים לחיבוק, להבנה ולחלה. בסך הכל הם ילדים כמו כולם. נכון שאוטיזם זה לקות ושוני אבל גם את זה אפשר לחבק ולהבין. הם לא אשמים שהם נולדו ככה".
הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
