חודש ספטמבר הוא חודש המודעות למחלת ה-IPF – פיברוזיס ריאתי אידיופתי, מחלת ריאות כרונית צלקתית המאופיינת בירידה בלתי הפיכה בתפקוד הריאות. התסמינים במחלה כוללים הופעה הדרגתית של קוצר נשימה ושיעול יבש עם חרחורים ותחושת עייפות והתאלות של האצבעות. תוחלת החיים הממוצעת לאחר האבחון היא כארבע שנים. סיבוכים של המחלה כוללים יתר לחץ דם ריאתי, מחלת לב איסכמית, אי ספיקת לב, דלקת ריאות או תסחיף ריאתי. הסיבה למחלה אינה ידועה וגורמי הסיכון כוללים עישון, זיהומים נגיפיים מסוימים והיסטוריה משפחתית של המחלה.
תושבת כפר סבא ציפי ברקן, בת 71, אובחנה כחולה ב-IPF בשנת 2015. לרגל חודש המודעות למחלה כתבה ברקן טור על ההתמודדות שלה עם המחלה:
הסיפור שלי מתחיל לפני ארבע וחצי שנים, אבל היה צריך להתחיל שלוש שנים קודם לכן. במהלך שנת 2015 אובחנתי במחלת ריאות בשם IPF, מחלה שאבחנו אותה אמנם בזמן הזה אבל היא קיננה בי כבר מאז 2012 ללא שאבחנו אותה. במהלך המחלה הריאות עוברות הצטלקות, יותר ויותר קשה לנשום והיא הולכת ומדרדרת עם הזמן. מקור ההתפרצות שלה לא תמיד ברור, זה יכול לנבוע מעישון, מחשיפה לחומרים מזהמים או עבודה בסביבה של אבק תעשייתי, אפילו מסיבה גנטית. לצערי אחי אובחן גם הוא במחלה לפני כחצי שנה. אצלי לא הייתה סיבה נראית לעין כי מעולם לא עישנתי ובמהלך כל שנות עבודתי לא נחשפתי לחומרים הללו.
אני בת 71, תושבת כפר סבא, נשואה באושר עם שלושה ילדים וחמישה נכדים, ובמהלך חיי תמיד עבדתי ועבדתי קשה. בתפקידי האחרון שימשתי כסמנכ"ל שיווק ופיתוח עסקי במכללה למנהל, תמיד רצה ממקום למקום, אופי ג'ינג'י. הייתי גם סבתא שמשתוללת עם הנכדים שלי, מאוד פעילה. עד לשנת 2012 כאמור כשהכול התחיל.
כבר בשנת 2012, שלוש שנים לפני שאובחנתי כאמור, התחלתי לסבול מדלקות ריאות או ברונכיטיס או שככה לפחות הרופאים הגדירו את זה. באותה תקופה "האכילו" אותי בכמות אנטיביוטיקה מאוד גדולה והתחילו אצלי סימפטומים במקביל. התחילו השפעות על התפקוד שלי, הייתי מאוד קצרת רוח ועצבנית מחוסר חמצן והשינה בלילה הייתה מזעזעת. גרנו אז בבית פרטי והייתי מתעוררת באמצע הלילה, ללא יכולת לנשום, צריכה לצאת החוצה לנשום. באותו זמן הייתה תקופה לא פשוטה בעבודה, אז היה גם נוח לייחס את זה למתח. וכאן האבחון המוקדם כל כך קריטי, מהחוויה האישית שלי.
התחלתי להרגיש כל כך רע עד כדי כך שבאחת הפעמים כשהגעתי לרופא שלי אמרתי לו "אני מרגישה שאני הולכת למות אז תתחיל לקחת אותי ברצינות". למעשה רק אז קיבלתי הפניה לבדיקת CT ריאות, הבדיקה היחידה שמוכיחה ללא ספק את המחלה ואיתה הגיעה התשובה. אני זוכרת שלקחתי את תשובות ה-CT ובדקתי באינטרנט, עוד לפני שהגעתי איתן לרופא. בכיתי כמה שעות ורק אז התקשרתי לבעלי. זו הייתה מכה רצינית בבטן. ה-CT גם גילה שיש לי כבר "חלת דבש" – כך נראות צלקות ריאתיות מאוד רציניות בשלב מתקדם וזה ברור היה שהמחלה כבר לא בהתחלה.
לוקח לך כמה חודשים במהלכם אתה עובר תהליך של אבל מבחינה פסיכולוגית, מפנים מה נפל עליך. לא בהיסטריה או דכאון, אבל כן ממש תהליך של אבל כי איבדת משהו מאוד משמעותי בחיים. לאט לאט אתה מאבד הרבה מאוד מהיכולות שלך. זה בא אצלי לידי ביטוי בין היתר בחוסר היכולת ללכת למרחקים ארוכים, לעצור כשאני עולה במדרגות.
אתה מרגיש איזושהי נכות גם אם אתה לא קורא לעצמך ככה. אתה נעשה יותר תלותי, דבר שגם משפיע על הסביבה. הנכדים שלי, שהייתי משתוללת איתם, מבינים, אבל מבינים את זה רק ברמת המוגבלות. הם לפעמים מתקרבים ואז פתאום מתרחקים כי פתאום נזכרים. וההשפעה הזו קיימת גם אצל הבן זוג. אני אף פעם לא יודעת למי יותר קשה – לחולה או למטפל, שנמנע מלעשות דברים, שרואה אותי שהשתוללתי והיום לא.
אפשר לחיות עם זה באבחון מוקדם ובטיפול מדויק, גם אם זה אומר לשנות את תפישת החיים למה שאפשר לעשות ולא להסתכל על מה שאי אפשר. נכון, אני לא יכולה להשתולל כמו פעם אבל יש חיים גם אחרי זה, גם אם לא כאלה כמו שהיו קודם. לא צריך לוותר ויש דברים שאפשר ליהנות מהם. והכי חשוב – תקשיבו לגוף שלכם – האבחון המוקדם הוא קריטי וקונה לנו זמן ואיכות חיים לאורך יותר זמן. אם הייתי יותר מודעת אולי הייתי מאובחנת מהר יותר ומרוויחה זמן ואיכות חיים טובה יותר.
הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
משתמש אנונימי (לא מזוהה)
גאה בך אמא שלי
אני
מקווה בשבילך ולכל השאר שהמדע (לא תעשיית התרופות) ימצאו דרך לטפל וצרפת.. גמר חתימה טובה