היום (חמישי) מצוין יום המודעות לשיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות. יפעת פאר, תושבת העיר וצלמת במקצועה, מציגה בתקופה האחרונה תערוכה מרגשת בשם "לחבק את האוטיזם", המציגה את סיפור חייהם של 12 ילדים על הרצף האוטיסטי והוריהם. פאר מכירה את הנושא מקרוב – בנה עילי אובחן על הרצף האוטיסטי לפני שלוש שנים וחצי, כשהיה בן עשר.
במסגרת התערוכה מוצגות 12 תמונות של ילדים על הרצף האוטיסטי, כשלצד כל תמונה מצורף פוסט אותו כתבה האמא על סיפור חייהם האישי. בפוסט מספרת כל אמא על הקשיים והתמודדות הלא פשוטה עם הנושא, במטרה להביא למודעות בנוגע לקבלת השונה. "מגיל ארבע התחילו להופיע אצל עילי כל מיני דברים שונים בהתנהגות", מתארת פאר את סיפור חייה יחד עם בנה, הבכור מבן חמישה ילדים במשפחה, "זה התחיל עם חרדות מאוד גדולות, למשל מבלון שמתפוצץ, כדור שנזרק לעברו או רעש של אוטובוס שעובר לידנו. היו לו גם קשיים להירדם בלילה. בהמשך, הגננת פנתה אלינו ואמרה שקשה לו מאוד לשבת ולשחק הרבה זמן עם חברים. עם כל הדברים האלו ניגשנו לפסיכיאטר, שאיבחן אותו עם הפרעת קשב קשה מאוד וחרדות. התחלנו טיפול תרופתי ובמקביל הכנסנו אותו לגן עירייה בכפר סבא שבו הוא קיבל את כל מה שהוא צריך".
פאר ממשיכה: "הקשיים האמיתיים הגיעו בבית הספר, כאשר התחילו להופיע קשיים חברתיים משמעותיים, הפער הלימודי הלך וגדל והיה קושי להתמודד איתו בבית. הוא היה הופך את כל הבית, היה מאוד לא רגוע והייתה לו התנהגות שלא תואמת את הגיל שלו. הייתי הולכת איתו ברחוב והוא היה מתיישב על הרצפה ולא רוצה להמשיך ללכת. היה רוצה שאני אקנה לו דברים ומתחיל לצרוח. אתה רואה ילד בן 8-7 יושב על הרצפה, מתחיל לבכות ולא מוכן לזוז עד שאקנה לו את השעון שהוא עכשיו רואה בחלון. אתה יכול רק לתאר לעצמך את ההרגשה כשאנשים הולכים ברחוב וממלמלים כל מיני דברים על זה שאני לא יודעת לחנך ולמה אין לי עזרה, או כאלה שעוברים לצד השני של הכביש. היו גם אנשים שעמדו וחשבו שזו מעין הצגה שצריך לעמוד ולראות".
את מרגישה שאין מספיק הבנה בחברה שלנו לנושא של האוטיזם?
"חד משמעית, אין הבנה בכלל. כאשר הבן שלי עבר סיטואציה חברתית מאוד קשה בבית הספר התקשרתי לחמישה הורים של ילדים מהכיתה ואף אחד מהם לא חזר אלי, כולם הפנו לי עורף. בגיל עשר הוא אובחן על הספקטרום האוטיסטי ובכיתה ד' העברתי אותו לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל, שם התחלנו לקבל עזרה ותמיכה. כל אנשי הטיפול נמצאים שם ויודעים איך להתמודד עם ילדים עם אוטיזם. מאז שהוא שם החיים שלנו השתנו מהקצה אל הקצה".
המעבר של עילי לכיתת התקשורת איפשר ליפעת סוף סוף לנשום. "עד אז הייתי עשר שנים בבית וגידלתי את הילדים", היא מספרת, "יום אחד נכנסתי הביתה ופתאום הרגשתי שיש לי אוויר, משהו השתחרר והתפנה לי הרבה מאוד זמן לעצמי וגם נהיה לנו הרבה יותר טוב בבית. הרגשתי שאני הרבה יותר רגועה ושיש לי איך לעזור לבן שלי. אחרי חצי שנה פתחתי עסק של צילום. אני חייבת להתוודות שבשנתיים שאחרי האבחון בכלל לא הוצאתי את המילה 'אוטיסט' מהפה שלי. מאוד התביישתי להגיד שיש לי ילד אוטיסט. אבל אז הבנתי שיש לי הרבה מאוד כוח בידיים ואם אני אבוא ואשתף את האנשים במה שאנחנו חווים, הם ידעו לקבל אותנו ואת הילדים שלנו בחברה. משם עלה לי הרעיון לקחת 12 ילדים ופשוט להציג אותם לעולם".
בגלל מגבלות הקורונה, התערוכה מתקיימת בימים אלו דרך הפייסבוק והאתר של פאר בלבד, אך כרגע היא מעוניינת להגדיל את התערוכה ומחפשת אנשים בוגרים שיספרו על עצמם. "מדבר כל כך קטן זה הפך לתערוכה משמעותית וגדולה שתורמת לכל כך הרבה משפחות", היא מתגאה, "במהלך תקופת הקורונה עילי בא אלי ושאל אותי 'אני תמיד אהיה איתך?', 'יהיה לי רישיון נהיגה?' ועוד כאלה שאלות שלא היו לי תשובות עליהן. אמרתי לעצמי שאני הולכת לחפש את התשובות האלה בשביל אנשים שעכשיו חווים את זה. אין מספיק מחשבה על הקושי שלהם במציאת עבודה, במציאת אהבה, דברים שהם מאוד קשה עבורם. אפילו להתנדב לצה"ל לא כולם מצליחים. זו סוגיה מורכבת אבל לא מדברים עליה הרבה כי לא כולם מוכנים לבוא ולהיחשף ולא לכולם יש את הפלטפורמה. אני מאמינה שעל ידי התערוכה הזאת נוכל לעזור להם להשתלב הרבה יותר בחברה ולקבל את החיים שהם מתמודדים איתם הרבה יותר בקלות".
לכניסה לתערוכה המקוונת של יפעת פאר הקליקו כאן.
הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
שי
לא צריך רחמנות. מי שמתבייש בנו שישחרר אותנו . יש משפחות מאמצות.